Situación en que viven y adhesión al tratamiento en mujeres y hombres de San Luis Potosí con VIH/SIDA

Resumen

El objetivo de la investigación fue comparar la situación en que viven y el nivel de adhesión al tratamiento de una muestra de 29 mujeres y 47 hombres mexicanos que viven con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH/SIDA). Se aplicó una entrevista semiestructurada. Aunque todos los participantes de la investigación viven en condiciones difíciles, éstas son más complejas para las mujeres: tienen escolaridad escasa, la mayoría viven solas y se tienen que hacer cargo de los hijos, enfrentan fuertes estresores económicos y pocas cuentan con apoyo familiar. Se encontraron diferencias estadísticamente significativas en el modo de transmisión (p ≤ 0.00), uso de alcohol (p ≤ 0.03) y apoyo familiar (p ≤ 0.00), entre otras. Hombres y mujeres mostraron un nivel de adhesión insuficiente para garantizar su salud.

Introducción

De acuerdo con el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH/SIDA) (ONUSIDA, 2010)), se han realizado importantes esfuerzos internacionales para prevenir y controlar la epidemia del VIH, por lo cual se ha logrado detenerla y revertirla. Hoy en día, menos personas alrededor del mundo se están muriendo a causa del SIDA. Se estima que en 1999 la epidemia de VIH alcanzó un pico, y desde entonces ha disminuido un 19% globalmente (ONUSIDA, 2010). A nivel mundial, en 2011 aproximadamente 34 millones de personas vivían con VIH/SIDA. El número de nuevas infecciones siguió bajando, en 2011 hubo un 20% menos infecciones que en 2001, aunque las epidemias nacionales siguen aumentado en algunas partes del mundo (ONUSIDA, 2012). La ONUSIDA reconoce la importancia de conocer los valores, la idiosincrasia y la estructura social de los países para lograr mejores resultados en sus esfuerzos de prevención (ONUSIDA, 2010), resaltando la magnitud de conocer los constructos sociales alrededor de variables como la de género para combatir con mayor eficacia dicha epidemia. La presente investigación tiene como uno de sus propósitos describir la situación en que vive un grupo de mujeres y hombres diagnosticados por el VIH en el estado de San Luis Potosí, México, con el fin de identificar acciones de prevención y tratamiento más efectivos con una perspectiva de género.

Al hablar de género se habla de todos los atributos y funciones que socialmente dictan la condición de ser hombre y mujer, variando según la comunidad, la generación y el tiempo (ONUSIDA, 2000; Kendall & Pérez-Vázquez, 2004). Como resultado de los constructos sociales relacionados con el género, “las mujeres tienden a sustentar menos poder y menores privilegios” ( Kendall & Pérez-Vázquez, 2004). Los mismos autores mencionan que la vulnerabilidad de la mujer al contagio del VIH abarca diversos ámbitos: el género, el socioeconómico, el biológico y el epidemiológico, cada uno relacionado con los otros.

En México, el ser una mujer seropositiva conlleva un estigma social que dificulta su prevención y tratamiento (ONUSIDA, 2000). En los países con ingresos medios o bajos “un 52% de las personas que viven con VIH/SIDA son mujeres” (ONUSIDA, 2013). Disminuir los casos de VIH/SIDA en mujeres y niñas significa trabajar en la equidad de género, en la protección contra la violencia, en promover la independencia económica y en ofrecer un ambiente social efectivo en la prevención del VIH (ONUSIDA, 2000; ONUSIDA, 2010).

Por lo anterior, es imprescindible unirse a los esfuerzos de ONUSIDA en buscar cero nuevas infecciones y en tomar muy en cuenta los valores, las creencias y la estructura social de la sociedad mexicana, lo cual permitirá realizar esfuerzos más eficaces para combatir esta epidemia.

Otro de los propósitos de la presente investigación se enfoca en identificar la adhesión al tratamiento en un grupo de mujeres y hombres diagnosticados con el VIH. La importancia de la adhesión al tratamiento no puede ser subestimada. Los avances en la medicina han permitido que la infección por VIH pase de ser una enfermedad mortal a una enfermedad crónica, pero ello requiere de un estricto apego a las indicaciones médicas (Reback, Larkins & Shoptaw, 2003) y al logro de cambios en el estilo de vida.

Una excelente adhesión al tratamiento asegura una mejoría tanto en la salud como en la calidad de vida, por ello es necesario identificar los factores que pueden estar asociados con su logro. Por otro lado, si no se logra una excelente adhesión, el paciente corre el riesgo de tener una seria recaída en su salud, además de que se incrementan las posibilidades de que el virus mute, haciéndolo más resistente e inmune al tratamiento (Carrillo-Martínez, García-Lozada & Sierra-Corona, 2005; Delahanty, Bogart & Figler, 2004). La situación mencionada se podría complicar más si el paciente llegara a transmitir este virus mutado, que poco a poco adquiere fuerza y resistencia a cualquier tipo de medicamento (Delahanty et al., 2004; Paredes-Castellanos, 2002; Reback et al., 2003; Weiss, French, Finkelstein, Walters, Mukherjee & Agins, 2003). Es decir, identificar los factores asociados a la adhesión al tratamiento ayudará a crear programas preventivos y de intervención dirigidos a su incremento, así como para asegurar un mejor control de la enfermedad. Por ello, interesa identificar los factores asociados a una buena adhesión al tratamiento, considerando la variable de género.

Se parte de las hipótesis: a) la adhesión en hombres y mujeres es diferente, siendo más baja en el caso de las mujeres (Carrieri et al., 2003; Delahanty et al., 2004), y b) la confidencialidad y el apoyo social juegan un papel importante para el logro de una buena adhesión (López-Martínez et al., 1999), además de otras variables en las que puede haber diferencias entre hombres y mujeres.

Antecedentes

Se ha planteado desde el inicio de esta pandemia que la migración y el VIH constituyen fenómenos asociados (Bronfman, Leyva, Negroni, Rueda, Kageyama & Hernández, 2004). Algunos estudios han identificado la migración como “un factor de riesgo para la propagación del virus” (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2003). Estos estudios consideran que “la migración conlleva cambios en la conducta sexual de los individuos, quienes con frecuencia realizan prácticas riesgosas que favorecen la propagación de infecciones de transmisión sexual, como es el VIH” (OMS, 2003). Es decir, los contextos sociales de migración incrementan comportamientos que colocan a hombres y mujeres migrantes en riesgo de infección por el VIH (Kendall & Pérez-Vázquez, 2004). Además, se ha encontrado que las cónyuges de los trabajadores migrantes corren mayor riesgo de contagio, sobre todo después de que éstos han trabajado en países donde hay una alta prevalencia del VIH, como en Estados Unidos de América (EUA) y algunos países de Centroamérica (OMS, 2003). Incluso en EUA, la epidemia se ha feminizado. Un cuarto de las personas infectadas son mujeres, especialmente las mujeres de color, en quienes la infección por VIH/SIDA fue la primera causa de muerte en mujeres de 25-34 años de edad, mientras que en las mujeres latinas de 35-44 años fue la cuarta (Centers for Disease Control and Prevention [CDCP], 2007).

En México, al 30 de junio de 2013 se habían diagnosticado y registrado 164 422 casos acumulados de SIDA, de los cuales 134 946 (82%) eran hombres y 29 476 (18%) mujeres; y se habían registrado 36 714 casos acumulados de VIH, de los cuales 26 697 (72.8%) eran hombres y 10 017 (27.2%) mujeres (Centro Nacional para la Prevención y Control de VIH y el SIDA [Censida], 2013). Kendall & Pérez-Vázquez (2004) consideran que “las mujeres mexicanas son mayormente vulnerables a la infección por el VIH por relaciones sexuales, las condiciones de migración de éstas y de sus parejas masculinas, y los comportamientos bisexuales de tales parejas”. Agregan que el 80% de las mujeres se infecta por relaciones heterosexuales, la mayor parte de ellas con sus parejas masculinas (Kendall & Pérez-Vázquez, 2004).

RESULTADOS

A continuación, en la tabla 1 se podrán observar algunos datos de las variables estudiadas. La escolaridad promedio de las mujeres fue menor a la de los hombres; su estado civil fue: el 57% solteras, viudas o divorciadas (61% de hombres), 41% casadas (38% de hombres). Hubo un 20% de mujeres divorciadas o separadas, en contraste con el 2% de los hombres. Todas las mujeres manifestaron ser heterosexuales (en contraste con el 65% de los hombres).

N = Número total de la muestra.
Fuente: Elaboración propia.                                                                                  Close

En la tabla 2 se podrá observar que no se presentaron diferencias notables por género en su nivel de adhesión (entre buena y regular). El 96% de las mujeres (una dijo desconocerlo) se infectó por relaciones heterosexuales (en contraste con la mitad de los hombres). Las mujeres consumían menos alcohol. En relación con el apoyo familiar, las mujeres (39%) contaban con menos apoyo de sus familias que los hombres (55%). Un dato adicional (que no aparece en la tabla) es que el apoyo familiar lo proporcionaban las mujeres a sus parejas (en un 85%), en tanto que sólo a un 33% de mujeres las apoyaba su esposo.

N = Número total de la muestra.
Fuente: Elaboración propia.                                                                                  Close

En la tabla 3 se aprecia que las mujeres tenían una vida sexual un poco más activa que los hombres; que las mujeres y hombres dijeron mantener una buena relación con sus médicos, y que las mujeres han estado infectadas la mitad del tiempo que los hombres. No obstante, tanto mujeres como hombres están muy preocupados por la confidencialidad.

N = Número total de la muestra.
Fuente: Elaboración propia.                                                                                  Close

Se aplicó la prueba de Mann-Whitney para identificar diferencias entre las puntuaciones de los sujetos por género, encontrándose los valores que aparecen en la tabla 4. Como podrá apreciarse, hubo diferencias significativas en la variable estado civil (el 24% de las mujeres son solteras y el 20% divorciadas, en contraste con el 57% y el 2%, respectivamente, de los hombres). Por otro lado, también se encontraron diferencias significativas en la variable empleo: el 66% de las mujeres es ama de casa, mientras que el 62%, la mayoría de los hombres, tiene un empleo remunerado. Igualmente, se podrá notar que hubo diferencias de género en cuanto al modo de infección (casi todas las mujeres se infectaron por relaciones heterosexuales) y lo mismo en cuanto al consumo de alcohol (los hombres consumen más y con mayor frecuencia) y el uso de droga (solamente 3% de mujeres reportaron el uso, en contraste con 21% de hombres). Ninguno de los hombres que consume alcohol alcanzó un alto nivel de adherencia.

N = Número total de la muestra.
Fuente: Elaboración propia.                                                                                  Close

Hubo diferencias en cuanto a la actividad sexual: el 70% de las mujeres no la tiene, lo mismo que casi el 90% de los hombres; se encontraron diferencias muy notorias en cuanto al familiar que proporciona el apoyo: como se dijo antes, las esposas apoyan a los esposos, pero pocos hombres apoyan a sus esposas. Finalmente, hubo diferencias en el tiempo transcurrido desde el diagnóstico, en mujeres es la mitad que el de los hombres. Llama la atención que no se encontraron diferencias significativas en cuanto al nivel de adhesión, pues son muy pocos los hombres (tres) y mujeres (dos) que tienen una excelente adhesión.

Para dar mayor claridad y concisión a los resultados de este estudio se describirá a continuación el perfil de las mujeres infectadas con VIH/SIDA que participaron en este estudio. En esta descripción se incluyen algunos datos que arrojaron las preguntas abiertas de las entrevistas y que no se han presentado en este trabajo de manera sistemática.

Las mujeres son jóvenes (media de 29 años, casi 36 años de los hombres), con escasa escolaridad (un poco más de la primaria), viven en comunidades semiurbanas o rurales, algunas viven solas y otras viudas, pues sus parejas ya murieron o trabajan fuera del país. La mayoría tiene dos o tres hijos, el más pequeño probablemente infectado. De hecho, se enteraron de su estatus por el diagnóstico de sus hijos. Viven en la casa de sus suegros o de sus padres. Han comentado sobre su condición solamente a sus madres y viven con terror a que la comunidad se entere de su infección, al grado de preferir no ir a consultas o no tomar sus medicamentos para evitar sospechas. Todas enfrentan serios problemas económicos, pues no tienen empleo o su empleo es muy básico y mal remunerado.

Solamente dos mujeres tienen una excelente adherencia (tres hombres tienen el mismo nivel). Su motivación para adherirse al tratamiento tiene que ver con el cuidado de sus hijos o de sus parejas (para que los hombres se adhieran al tratamiento, con frecuencia necesitan ser cuidados por sus parejas). Saben muy poco acerca de su enfermedad y aceptan algunos mitos en relación con ésta: no quieren compartir platos ni cubiertos con los demás familiares, lavan su ropa en contenedores diferentes. No han develado el diagnóstico a sus hijos, pues no cuentan con los conocimientos suficientes ni con la disposición para hacerlo. Quienes viven con sus esposos, generalmente se hacen cargo de ellos, ya que están enfermos y son poco adherentes, pues toman alcohol con frecuencia y se resisten a atenderse. Quienes viven solas (generalmente por viudez) no tienen una vida sexual activa, y quienes la tienen lo hacen sin protección porque sus parejas no conocen su situación y no acceden a tomar precauciones.

No supieron, no saben ni quieren saber cómo fue la secuencia de circunstancias que las llevó a infectarse. No se comunican con su pareja acerca de estas cuestiones por temor a la violencia que esto podría desatar. Aparte, sienten que de alguna forma son “culpables de su enfermedad”. En sus constructos personales, la enfermedad es un evento incomprensible y difícilmente controlable, por lo que aceptan su posible muerte con resignación. Sin embargo, atienden lo mejor que pueden al hijo o hija infectada y tratan de llevarlo a consultas, análisis y de darle sus medicamentos de la manera en que los médicos la prescriben.

Cuando van a consulta no preguntan, ni cuestionan y, con frecuencia, son regañadas por médicos y enfermeras por sus inasistencias o su falta de apego, lo cual hace que mientan o falten con mayor frecuencia. Una sola falta tiene serias consecuencias, pues reciben el medicamento exacto para el número de días entre una consulta y otra, así que si faltan tienen que ir a pedir una nueva consulta (que generalmente no se da de inmediato, con lo cual se quedan hasta un par de meses sin medicamento).

El sistema médico funciona así: las mujeres tienen que inscribirse al Seguro Popular, para lo cual tienen que hacer algunos trámites a veces engorrosos y, para ellas, muy complejos. Gracias a este seguro tienen consultas, análisis de laboratorio y medicinas gratis (no incluye, sin embargo, internaciones). Incluso, en ocasiones hay transportes que van a sus comunidades para llevar a grupos de enfermos al hospital, aunque los transportes pasan temprano por ellos y regresan muy tarde, hasta que todos han sido atendidos. Van a sus consultas y a veces tienen que esperar más de 2 h para ver a su médico. Los médicos las auscultan, las medican, les dan recomendaciones y, aunque tratan de ser cercanos y empáticos, viven en mundos totalmente distintos, con incomprensiones mutuas. Otro factor que influye en su adhesión es la presencia de enfermedades mentales entre hombres y mujeres con VIH/SIDA, misma que es muy alta.

DISCUSIÓN

Los resultados del estudio muestran que la variable de género no está relacionada de manera estadísticamente significativa con el nivel de adhesión, resultado congruente con los hallazgos de Ingersoll (2004) y Durante et al. (2003). Sin embargo, existen estudios que han encontrado que la adhesión al tratamiento sí está relacionada con la variable de género, observando la tendencia de las mujeres a tener una menor adhesión. Ejemplos de tales estudios son: Ballester, García, Reinoso & Campos, (2002); Hill, Kendall & Fernández (2003); Kimmerling, Wagner & Ghosh-Dastidar (2003); Delahanty et al. (2004); Naik, Tash, Pasare, Wable & Sinnot (2006) y Fielden et al. (2006). En el presente estudio se encontró que hombres y mujeres tienen serias dificultades para lograr la adhesión óptima (la alcanzaron sólo tres hombres y dos mujeres), lo cual tiene que ver, además de las distintas motivaciones que se mencionaron antes, con su escolaridad. Los hombres, y de manera más acusada las mujeres, tienen niveles de escolaridad muy bajos (y, por tanto, empleos básicos y mal remunerados), lo cual repercute en su tratamiento, porque generalmente los pacientes no se informan lo suficiente con respecto a la enfermedad, no piden a sus médicos que les aclaren sus dudas, asumen una actitud pasiva frente al tratamiento y no logran dimensionar la importancia de la adhesión. Aunado a lo anterior, enfrentan estresores económicos que dificultan su asistencia al hospital.

En el estudio se encontraron diferencias en cuanto al modo de transmisión: casi la mitad de los hombres del estudio admitió haberse contagiado por conductas de riesgo (relaciones sexuales con otros hombres sin protección y uso compartido de agujas, además de que 13% dijo no saber cómo se había infectado). Resultados similares se observaron en diferentes estudios, por ejemplo el de Viani et al. (2003), quienes mostraron una prevalencia de SIDA del 14.2% en hombres que tienen sexo con otros hombres y un alto porcentaje de ellos tiene conductas sexuales de riesgo con mujeres. Pérez-Vázquez & Kendall (2002) encontraron que el 63% de las mujeres de su estudio había tenido sólo una pareja sexual antes de ser diagnosticada. Hidalgo et al. (2006) mencionan que el diagnóstico positivo de las mujeres estuvo frecuentemente asociado con parejas migrantes.

Por otro lado, Rothenberg, Campos, Rio, Johnson, Jacob & Brown (2003) encontraron que las mujeres en su estudio tuvieron la proporción más baja de conductas de riesgo. De igual forma, Ballester et al. (2002) observaron que la mayoría de los hombres en su estudio obtuvieron mayores porcentajes en prácticamente todas las conductas de riesgo. Una excepción la constituye un estudio realizado por Piña & Urquidi (2004), que muestra una mayor prevalencia de conductas de riesgo en mujeres jóvenes que en hombres.

Los factores culturales influyen de manera determinante para involucrarse o no en conductas de riesgo. La mayoría de los pacientes varones que conformaron la muestra de investigación son o fueron migrantes que vivieron separados de sus familias por varios años. Sus condiciones de vida en el lugar al que migraron eran o son precarias, pues viven con el temor a la deportación y, por tanto, tienden a aislarse en sus ratos de ocio. Uno de sus escapes es el uso de alcohol, y es frecuente que bajo sus efectos se involucren en relaciones homosexuales (CDCP, 2003). Tienen menos posibilidades que los residentes o ciudadanos de acceder al sistema de salud: 76% vs 90% (CDCP, 2004). Cuando visitan a sus familias tienen relaciones sin protección con sus esposas, a quienes infectan.

Las mujeres no se involucran en conductas de riesgo porque sus comunidades podrían segregarlas. Además, como mencionan Hidalgo et al. (2006), las mujeres parejas de migrantes con frecuencia se encuentran integradas a la familia de la pareja y, por ello, tienen cierta protección, especialmente contra las agresiones sexuales, pero al mismo tiempo son controladas, en particular en cuanto a sus interacciones sociales.

Los factores culturales mencionados anteriormente podrían explicar las diferencias en el consumo de drogas y alcohol entre hombres y mujeres. Se observa que las mujeres de la muestra no consumen drogas (a excepción de un caso) y pocas toman alcohol (20%), y quienes lo hacen consumen en menor proporción y frecuencia que los hombres. En el caso de los hombres, se encontró que un 45% admite consumir alcohol. Diversos estudios (Carrieri et al., 2003; Hill et al., 2003; Ka’opua & Mueller, 2004; Murphy et al., 2004; Wagner et al., 2004) han encontrado una correlación entre el consumo del alcohol y la baja adhesión.

Otro factor importante en relación con el género y la adhesión se relaciona con el apoyo familiar. Aunque, como se mencionó, no se alcanzan diferencias significativas, el porcentaje de mujeres con poco o nulo apoyo familiar es superior al de los hombres, y el porcentaje de mujeres con un apoyo social bueno o muy bueno es menor que en hombres. Es probable que la falta de apoyo familiar se deba a que las mujeres, con cierta frecuencia, viven en la casa de los padres de la pareja. Por otro lado, es probable que la falta de significatividad estadística en relación con los porcentajes de adhesión entre hombres y mujeres se relacione con el hecho de que, a pesar de la falta de soporte, constituir un apoyo para sus esposos o hijos hace que el porcentaje de adhesión de las mujeres no sea bajo en comparación con el de los hombres. Como dicen Hidalgo et al. (2006), las mujeres que viven solas se tienen que hacer cargo de la economía familiar y la educación de los niños, tienen un apoyo social limitado pero mayor control, aunque también un mayor estigma por ser mujeres solas.

CONCLUSIONES

A diferencia de lo esperado, no se encontraron diferencias entre el nivel de adherencia de las mujeres y los hombres (muy pocos alcanzaron el nivel de adherencia óptimo), ni en cuanto a la confidencialidad, aunque sí en relación con el apoyo familiar.

Las mujeres cuentan con menor escolaridad, más de la mitad son solteras, divorciadas o viudas y no realizan actividad económica remunerada, lo que las lleva a enfrentar más estresores económicos que los hombres, quienes sí tienen empleo; generalmente, las mujeres se enteraron de manera casual de su condición, pues no presentaron conductas de riesgo. Todas las mujeres se infectaron por relaciones heterosexuales. En contraste, casi la mitad de los hombres admitió que se contagiaron por conductas de riesgo (relaciones homosexuales sin protección y uso compartido de agujas). Las mujeres de la muestra no usan drogas (con excepción de un caso) y pocas toman alcohol, las que lo hacen tienen un patrón de consumo muy moderado.

Los resultados de esta investigación deben considerarse seriamente, con el fin de brindar un apoyo más efectivo a los pacientes infectados por el VIH/SIDA. No es suficiente con brindar la atención médica y el medicamento de manera gratuita a los pacientes que asisten al hospital público donde se realizó la investigación, sino deben tomarse en cuenta las situaciones en que viven: escasa educación, cultura, conocimiento de la enfermedad, existencia de estresores económicos, poco apoyo familiar y poca conciencia de la importancia de ser adherentes, así como problemas de confidencialidad, por mencionar los más importantes. Las mujeres, en especial, necesitan de programas de apoyo psicológico, social y laboral (entre otros), para que incrementen su nivel de adhesión. En pocas palabras, los sistemas comunitario y familiar en que viven estas mujeres y hombres con VIH/SIDA son muy distintos, y hace falta el puente que permita el uso efectivo de los recursos que invierte el sistema médico para el logro de una vida de calidad de parte de los enfermos (Morales-Carcaño, Hernández-Tepichín, León-Juárez & Meléndez-Crespo, 2002). Con esto no solamente mejorará la situación en que viven, sino que les permitirá aumentar su calidad de vida y la de quienes dependen de ellas (sus hijos, algunas veces también infectados) y de sus parejas, cuando todavía viven.

REFERENCIAS

Carrillo-Martínez, H., García-Lozada, J. & Sierra-Corona, B. (noviembre, 2005).Estrategias para mejorar la adhesión al tratamiento antirretroviral. 9º. Trabajo presentado en el Congreso Nacional sobre VIH/SIDA e Infecciones de Transmisión Sexual, Oaxaca, México.

Lamas-Bojorquez, C., García-González, U., López-Romero, C. O., Amador-Lara, F. & Andrade-Villanueva, J. F. (junio, 2001). Predictores de mala adhesión a TARAA en pacientes del programa FONSIDA A. C. del Hospital Civil de Guadalajara (Resumen). Trabajo presentado en el XXVI Congreso de la Asociación Mexicana de Infectología y Microbiología Clínica, Puebla, Puebla.

López-Martínez, C., Ríos-Ruiz, A. U., Moreno-Monroy, T., Sierra-Corona, B, Morales, A., Magis-Rodríguez, C., Báez-Villaseñor, J., Hernández-Tepichín, G. & Ortiz-Mondragón, R. (noviembre, 2000). Evaluación cualitativa de la adhesión al tratamiento en pacientes infectados por VIH con TAAR (Resumen). Trabajo presentado en la Conferencia de cooperación técnica horizontal en VIH/SIDA y ETS, Brasil.

Pérez-Vázquez, H. & Kendall, T. (diciembre, 2002).Diagnóstico situacional de mujeres que viven con VIH/SIDA en México (Resumen). Trabajo presentado en el VIII Congreso Nacional sobre SIDA e infecciones de transmisión sexual. Veracruz, Ver. México.