Factores que influyen y dificultan la comunicación de malas noticias en el personal de salud

Resumen

Poco se sabe acerca de los factores que influyen durante la comunicación de malas noticias a pacientes y/o familiares, actividad inherente a la praxis médica. Por lo tanto, el objetivo fue investigar dichos factores implicados. Se realizó un estudio cualitativo, con un diseño fenomenológico, en personal de hospitales del estado de Aguascalientes, utilizando entrevistas semi-estructuradas enfocadas en experiencias previas y en opiniones sobre las habilidades que debería tener el personal durante la comunicación de malas noticias. Se entrevistó a 24 profesionales de la salud, y tras una codificación axial se encontraron tres rubros: médico, paciente y ambiente, existiendo puntos importantes como la comunicación, relación médico-paciente, conocimiento y experiencia del médico, entorno del paciente y características del ambiente. Dada la importancia y necesidad de comunicar malas noticias a los pacientes y/o familiares, esta actividad debe asumirse con toda seriedad, buscando emplear los factores para mejorar y no demeritar la relación médico-paciente.

Introducción

Hoy en día es necesario emplear distintas herramientas para poder conocer los aspectos implicados en la relación médico-paciente o el sentir y pensar del médico durante la notificación de malas noticias; la investigación cualitativa es la herramienta que permite ampliar esta perspectiva, para obtener y reflejar datos que son no cuantificables.

Dentro de la relación médico-paciente, la comunicación es un elemento indispensable, para conocer la condición del paciente, su futuro manejo y procedimientos a los que será sometido. Ello le otorga al médico un valor ético agregado y un menor desgaste profesional, sólo si es llevado a cabo con efectividad (Martin & Trujillo, 2009). En caso de no ser así, podría llegar a generarle ansiedad por factores de origen socio-culturales del paciente o del propio médico (Fallowfield & Jenkins, 2004; Payán, 2012).

Si dicha relación se ve afectada (por ejemplo: malos entendidos, dudas del paciente, información incompleta o falta de lazos profesionales con la familia), condicionará que los pacientes y familiares experimenten constantemente situaciones como no conocer el diagnóstico, el motivo de su estancia intrahospitalaria, el estado actual de su salud, su pronóstico, expectativa de vida, futuros tratamientos o procedimientos invasivos a los que será sometido, repercutiendo en la evolución del paciente, la comprensión de su enfermedad; en el médico aumentará el estrés (Kusminsky, 2013), afectando la relación médico-paciente (Fallowfield & Jenkins, 2004; Payán, 2012), dificultando a su vez la existencia de un ambiente laboral adecuado.

La comunicación es uno de los aspectos más importantes de la relación médico-paciente, y es una de las herramientas más utilizadas en la práctica médica. En ella intervienen elementos, tales como el emisor, receptor, canal, mensaje y contexto, los cuales se deben cumplir para llevarse a cabo una comunicación efectiva. Sin embargo, sólo el 67% de los médicos se consideran capaces de realizar una adecuada comunicación médica (Fallowfield & Jenkins, 2004).

Las disfunciones en la comunicación han de resolverse desde su origen, además se debe tomar en cuenta que, actualmente, no está agregada a la currícula médica de forma específica, por lo que sería importante algún tipo de capacitación sobre este tema.

Diariamente, el profesional de la salud realiza distintas actividades, y se enfrenta a una de las situaciones más difíciles: la comunicación de malas noticias a sus pacientes y/o familiares (Fallowfield & Jenkins, 2004). En este contexto, la comunicación se complica de tal modo, que algunos médicos se sienten incómodos en el papel de comunicadores de malas noticias, quedando claro que no sólo es difícil para el paciente recibir la información, sino también para el médico asumir el papel de portador de la misma. Desde luego, es preciso tener en cuenta que quien lleva a cabo esta actividad no necesariamente se encuentra capacitado, ni con las herramientas esenciales, para cumplir con esta tarea.

En el estado de Aguascalientes se cuentan con escasas investigaciones acerca de la dificultad del médico para comunicar malas noticias, además de la poca difusión de dicho tema, haciendo que le otorguen menor importancia y asignen recursos insuficientes para la capacitación de médicos y personal de salud, repercutiendo en la falta de preparación y elementos para formar un ambiente que ayude a los pacientes y familiares a asimilar la información que se le otorga. Tan sólo en Aguascalientes, las demandas a los médicos en el último dato registrado han aumentado un 30% en comparación con el año anterior, registrándose un total de 42 quejas (Comisión Estatal de Arbitraje Médico [Coesamed], 2012), posiblemente secundario a la falta de preparación en la currícula de las universidades del estado de Aguascalientes sobre la comunicación de malas noticias.

El propósito del presente trabajo fue investigar cuáles son los factores y la influencia que ejercen en el personal de salud de diferentes áreas durante la notificación de una mala noticia a sus pacientes, y conocer si los médicos durante su carrera o formación han recibido cursos o talleres sobre el procedimiento para comunicar malas noticias.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó una investigación con un enfoque cualitativo, donde se utilizó un diseño fenomenológico.

Para abordar el tema, se realizó una primera inmersión, aplicando entrevistas a un médico pasante del servicio social con poca experiencia en el tema y una tanatóloga con varios años de experiencia. A partir de esta entrevista se direccionó la investigación a los factores que influyen y a la persona que notifica la mala noticia; con estas entrevistas realizadas de forma abierta y exploratoria se detectaron puntos clave para la realización de la encuesta (instrumento utilizado para la inmersión profunda), que se realizó de manera semiestructurada con preguntas abiertas. La encuesta fue revisada por dos investigadores de la Secretaría de Salud y por un médico experto en temas de habilidades de comunicación.

En la inmersión profunda, el instrumento se utilizó para la obtención de los datos, realizando entrevistas en tres sesiones de aproximadamente 50 minutos cada una, en el lugar, horario y carga de trabajo de cada participante, siguiendo las recomendaciones propuestas por Hernández-Sampieri (2010) sobre sesiones en profundidad. Las entrevistas fueron audiograbadas para su posterior revisión.

Se incluyó en el estudio al personal de salud de la ciudad de Aguascalientes, en las áreas de Genética, Oncología, Psicología, Urgencias, Medicina Interna, Pediatría, Terapia Intensiva, Geriatría y Cirugía, así como pasantes del Servicio Social que se hayan enfrentado a la situación de notificar malas noticias. Se excluyó al personal de Enfermería, Médicos Internos de Pregrado, Trabajo Social y Odontología.

El muestreo fue por casos tipo, en el cual se tiene como propósito trazar un patrón en una población de interés para identificar elementos clave, además de distinguirse por la riqueza, profundidad y calidad de la información que se puede recabar. Se determinó este tipo de muestreo debido a las áreas en las que nos enfocamos durante la primera inmersión, para poder obtener diferentes perspectivas laborales, grados de experiencia e identificar los factores en la comunicación de malas noticias, con participantes que accedieron a la realización de las entrevistas. El tamaño de la muestra se delimitó hasta la saturación de los datos y cubriendo al menos dos participantes de cada especialidad a estudiar. El análisis de la información se llevó a cabo de manera individual por los cuatro investigadores, quienes escucharon las grabaciones obteniendo una interpretación, análisis y codificación de manera independiente.

Posteriormente, se compartió e integró la totalidad de la información y se resolvieron las discrepancias surgidas al volver a escuchar las grabaciones, llegando al consenso sobre los significados y resultados encontrados de manera conjunta.

Para codificar la información se empleó el método axial, puesto que es idóneo para relacionar en una idea central todos los factores que influyen en la comunicación de malas noticias y la interacción entre el médico y el paciente. Finalmente, los datos se reunieron (anexo).

Anexo. Representación gráfica por rubros de los factores que influyen en la notificación de malas noticias y su repercusión en la relación médico-paciente.
Fuente: Elaboración propia.                                                                                                                                  Close

A los participantes se les aseguró la confidencialidad de la información y el resguardo de las grabaciones para uso exclusivo de la investigación, siendo identificados con un número para evitar usar nombres durante la recolección y el análisis.

RESULTADOS

La muestra estuvo conformada por 24 integrantes del personal de salud: dos con especialidad en Geriatría, dos en Genética, dos en Terapia Intensiva, tres Oncólogos, tres Urgenciólogos, tres Cirujanos, cinco Médicos Pasantes del Servicio Social, dos Médicos Internistas y dos Psicólogos. Las entrevistas mostraron la presencia de diversos factores que influyen en la notificación de malas noticias, de tal manera que en ausencia de alguno de ellos, ésta se dificulta, afectando directamente la relación médico-paciente. Se identificaron tres grupos principales (anexo), junto con los factores de cada grupo, los cuales fueron integrados posterior a la revisión conjunta de los investigadores conforme a su frecuencia.

Anexo. Representación gráfica por rubros de los factores que influyen en la notificación de malas noticias y su repercusión en la relación médico-paciente.
Fuente: Elaboración propia.                                                                                                                        Close

Factores del médico

La diferencia de posturas radica en los métodos de aprendizaje empleados por los médicos. La mayoría concuerda en que es necesario recibir, por lo menos una vez, alguna capacitación, curso o taller referente a tanatología y técnicas de cómo dar malas noticias, que le preparen para enfrentar esta situación. En entrevista se señala: "no estamos preparados para esa situación, nadie nos dice cómo, y es por eso que se nos debe preparar por medio de personas especializadas en el tema", "de manera autodidacta leía para poder aplicar esa información; no puedes llegar con el paciente sólo a darle las malas noticias. Después de la carrera recibí un diplomado sobre Tanatología". Mientras que la minoría se basa simplemente en la observación y la experiencia adquirida a través de la práctica: "eso no se aprende, sino que lo vas viviendo y vas observando a otros médicos como ellos dan las malas noticias".

Asimismo, los participantes se refirieron a las jerarquías en el hospital, que son consideradas como las más pertinentes para cumplir con este cometido, ya que en ocasiones dicha responsabilidad es delegada a un médico de menor rango (estudiantes, internos o residentes): "En mis primeras guardias de tercer año, uno de mis pacientes falleció y al no haber médico adscrito, tuve que notificarlo a los familiares y fue una situación muy difícil", situación considerada inapropiada en la práctica médica: "es una total irresponsabilidad médica no notificar a sus pacientes sobre su estado de salud". Todos los médicos entrevistados concuerdan en que es deber del médico tratante dar la mala noticia, por lo que se considera como una grave irresponsabilidad delegar a otros esta tarea: "un médico en formación, ni siquiera un residente, debe dar malas noticias, es un grave error".

En contraste, algunos médicos opinan que es vital la presencia de los estudiantes de pregrado en esta tarea, ya que forma parte de su formación como médicos y fortalece su experiencia, forjando las habilidades en la comunicación, necesaria en la relación médico-paciente.

Cabe destacar que se encuentran los factores personales asociados con el propio médico, que pueden llegar a tener un impacto relevante en el ámbito personal y familiar, posiblemente dificultando el abordaje y el seguimiento del paciente. Comenta un entrevistado: "Es más difícil cuando estás pasando por la misma situación".

Otro factor importante de esta actividad radica en el conocimiento que se tiene a propósito del padecimiento del enfermo, su entorno familiar, su estado psicológico, su nivel de escolaridad y cultura. Es este sentido, es preciso emplear las palabras adecuadas al enfermo de que se trate: "debemos asegurarnos que el paciente entienda la información… prefiero comenzar con los aspectos buenos de la enfermedad y al final los malos, para que no se cierren a la noticia".

Influyen también experiencias previas desafortunadas: "Me es difícil notificar la muerte del paciente a un familiar de edad mayor como un(a) abuelito(a), por una mala experiencia que tuve". De igual forma influyen las primeras experiencias que se han tenido: "nunca es igual dar una mala noticia, pero las que más se te quedan grabadas son las primeras experiencias de cuando eres interno".

Durante las entrevistas a los participantes se pudo identificar que al interrogarlos sobre las situaciones en las que fue particularmente difícil notificar una mala noticia, ellos contaban lo que les había pasado en sus primeros años de internado, o su primera experiencia con algún paciente al que recibieron para brindarle atención médica y que, posteriormente, tuvieron que notificar su muerte.

Por otra parte, a pesar de los años de experiencia, la mayoría declaró que la frecuencia de dar malas noticias no lo convierte en una tarea fácil, ni los hace expertos. En gran medida se han apoyado en libros, cursos, diplomados y experiencias ajenas, e incluso en compañeros de tanatología o psicología, pero externan que no tienen una guía o técnica específica, siempre varía según la situación del paciente.

A su vez, manifestaban que al tener una especialidad médica poseen más conocimientos sobre la enfermedad y su evolución, además de ver a sus pacientes con mayor frecuencia y tener la oportunidad de conocer a cada uno con su entorno familiar, haciendo más fácil saber cómo dirigirse a ellos y explicarles hasta con ejemplos cotidianos el estado en el que se encuentran. El conocer mejor a sus pacientes hacía que repercutiera incluso en la vida personal del médico, siendo parte de la condición humana, pero también debieron aprender a controlar sus propios sentimientos y expresiones faciales.

Factores del paciente

En relación con el paciente, es preciso tener en cuenta su religión, nivel socioeconómico, cultural, el conocimiento que tiene sobre su enfermedad, la comprensión de la noticia, el tipo de información recibida, su edad, ya que "es más difícil cuando los pacientes son niños", su actitud y la forma como procesa la información: "Se debe dar un tiempo para que haga su duelo y que asimile toda la información en un rango de tiempo razonable". Influye también la situación familiar del paciente y si se trata de una noticia repentina: "En urgencias, es difícil cuando los familiares no saben nada del paciente y ellos esperan encontrarlo bien o con un estado de salud favorable, pero si sufre un accidente o tiene muerte cerebral… es una noticia súbita, algo que no esperaban". Por ello, prefieren "informar a la familia del paciente constantemente sobre el estado de salud del paciente, para prepararlos a recibir la mala noticia".

Algunos de los participantes señalaron que, aunque siempre se les debe notificar a los pacientes sobre su estado de salud, hay ocasiones en las que no es posible hacerlo, ya sea por su condición de salud física o mental (por ejemplo, pacientes pediátricos, con muerte cerebral o en un estado de conciencia alterada), por lo que se debe notificar a los familiares más cercanos sobre el estado actual del paciente.

Cuando es el paciente a quien se debe informar, que es en la mayoría de las situaciones, los médicos recalcaron que lo ideal sería conocer más acerca del paciente, sin embargo en las áreas de Urgencias, Terapia Intensiva y Cirugía, en ocasiones, por ser de manera súbita la llegada de los pacientes, no lo permitían. En estos casos, y en pacientes, con una enfermedad en estado terminal o incurable, son situaciones en los que la evolución fue desfavorable o la gravedad del padecimiento disminuyó el pronóstico y la esperanza de vida, motivo por el cual se prefirió estar informando de manera constante y gradual para que el paciente o su familia no recibiera la noticia de forma súbita.

Otro punto importante en el que los participantes entrevistados.concordaban fue que no siempre una mala noticia.era estrictamente la muerte de su familiar, incluso, en experiencia de alguno de ellos, notificar sobre el deceso de un paciente fue una noticia ya esperada desde tiempo antes por la propia familia; o el caso contrario, informar el diagnóstico de una enfermedad crónico-degenerativa o genética era tomado por los pacientes como una sentencia de muerte, aun cuando se les ofreciera un tratamiento.

Una situación a la que hacían constante referencia fue el hecho de que el propio paciente no quisiera saber su estado, o la propia negación de la familia, ya que incluso llevaba a los familiares a buscar otras opciones, escenario que es totalmente ajeno al médico y al que se enfrentan de manera eventual.

Factores del ambiente

Finalmente, está el ambiente en el que se produce la comunicación. Todos los entrevistados consideran que debe ser en un lugar cerrado: "Procurar que el paciente no se sienta observado, que pueda llorar y desahogarse libremente, ya que a nadie nos gusta que nos vean llorar"; un lugar idóneo para que el paciente pueda realizar su duelo, aislado de la gente, con privacidad, sin ruido ni otros distractores: "apartado de las demás personas, sin distractores y si hay niños o una persona ajena, es preferible pedirle que se retire por un momento".

Si bien, en el medio hospitalario no hay un lugar asignado para notificar malas noticias, todos los entrevistados consideran que un pasillo no debería ser el lugar para hablar con los pacientes o familiares, así que procuran que si el paciente se encuentra hospitalizado tenga en la medida de lo posible privacidad, y si hay ruido o distractores buscar un lugar más apropiado y apartado, como una oficina. De hecho, uno de nuestros entrevistados mencionó que hasta podría llegar a tener una influencia lo que hubiese alrededor del sitio como cuadros, imágenes o gráficos.

DISCUSIÓN

Los médicos en formación llegan a los hospitales con el ideal de salvar vidas y ayudar, sin embargo, al analizar la información obtenida en este estudio se observó que en algún momento de su práctica profesional se enfrentan a la situación de dar una mala noticia a los pacientes o familiares, actividad a la que no se les capacita en muchas facultades de medicina para afrontar de manera adecuada. Se reporta, incluso, que tanto estudiantes como médicos egresados les es muy difícil dar malas noticias (Asai et al.., 2013).

En los resultados, dentro de los factores relacionados con el médico se encontró que la experiencia es la forma más frecuente de aprendizaje (sin llegar a formar una técnica estandarizada), en concordancia con lo reportado por Bascuñán, Roizblatt & Roizblatt (2007), quienes refieren que en hospitales de Santiago de Chile no disponen de un procedimiento de comunicación de malas noticias, cada profesional ha desarrollado sus propias estrategias. Por su parte, Baião, Ramos & Mirlesse (2011) mencionan que los médicos generalmente no están preparados para transmitir malas noticias y que los pacientes a menudo tienen un desagradable recuerdo en el momento en que recibieron la notificación del deceso, no sólo por la propia noticia, también por la inhabilidad del emisor, su insensibilidad, o ambas. Entonces, un método empírico de aprendizaje como la experiencia puede no ser el mejor ni para el médico ni para el paciente.

En el médico no sólo se refiere a las habilidades de comunicación, que hacen más difícil unos temas que otros (Leppert, Mikolaj, & Forycka, 2013) y que condicionan diferencias en su lenguaje corporal, también a las palabras empleadas y el estado emocional en ese momento. A estos factores, Bain, Lian & Thon (2014) agregan la importancia de la gestión del tiempo y la identificación de las preocupaciones clave de los pacientes. Por su parte, García (2006) añade el temor del médico a causar dolor, al fracaso terapéutico, a las demandas legales e incluso a expresar las propias emociones.

Es importante no dejar de ver al profesional de salud como persona, empezando por reconocer sus propias debilidades, pero con la capacidad de afrontarlas antes de delegarlas a médicos de menores jerarquías, como frecuentemente ocurre.

Por otro lado, se identificó la relevancia del conocimiento del paciente y de la enfermedad por parte de su médico, existiendo una marcada diferencia entre dar las malas noticias en pacientes de urgencias y pacientes que han requerido un servicio de seguimiento constante. Por tal motivo, Villa (2007) sugiere una metodología que considera, en primer lugar, una revisión exhaustiva tanto de la historia clínica como las pruebas complementarias, así como un lugar tranquilo y privado que respete la intimidad del informado.

En nuestros resultados se encontró que los factores del paciente son considerados importantes para el médico. García (2006) refiere que la reacción de un paciente ante una mala noticia va a depender básicamente de su personalidad, de sus creencias religiosas, del apoyo familiar y del marco antropológico cultural en el que vive, siendo, por tanto, un fenómeno individual modulado en la perspectiva sociocultural.

Los médicos entrevistados enfatizan estos aspectos por la importancia a la reacción del paciente y familiares, que condicionan las posturas y acciones futuras, buenas o malas, siendo reportado que hasta un 70% de los médicos prefieren discutir dicha información sólo con los cuidadores, en lugar de los pacientes, o incluso en enfermedades graves sólo decirlo a los familiares y no a los pacientes (Al-Mohaimeed & Sharaf, 2013).

Un punto importante que se encontró está relacionado con el ambiente, posiblemente secundario a las características físicas de nuestras unidades (poca privacidad, saturación de pacientes, falta de infraestructura, etcétera), que es un factor reportado por diversos autores, sin embargo existe un vacío en la literatura sobre las recomendaciones explícitas de las características idóneas o las directrices adaptables a cada servicio.

Todos los factores influyen finalmente, en la relación médico-paciente de manera directa, ya sea para su beneficio o perjuicio; se puede llegar a fortalecer de tal manera que los pacientes o sus propios familiares perciban el esfuerzo realizado por el personal médico que brindó los cuidados, aun cuando el desenlace sea lo inevitable: la muerte.

En la literatura se han reportado trabajos sobre la comunicación de las malas noticias en pacientes de servicios específicos como Oncología, Cuidados Intensivos, Neonatología, etcétera, sin describir un proceso universal, sólo mencionan recomendaciones muy específicas. Dentro de ello está el protocolo propuesto por Baile, Buckman, Lenzi, Glober, Beale & Kudelka (2000), uno de los más referidos (Bascuñán, 2013; Rosenbaum, Ferguson & Lobas, 2004), que contempla seis pasos: 1. preparación de la entrevista, 2. descubriendo qué sabe el paciente, 3. reconociendo cuánto quiere saber el paciente, 4. comunicando la información al paciente, 5. respondiendo a las reacciones del paciente y 6. diseñando una plan terapéutico a seguir. Estos protocolos o guías se aplican en modalidades de capacitación como la educación basada en simulación (Jacques, Adkins, Knepel, Boulger, Miller & Bahner, 2011), en servicios específicos como Oncología (Asai et al.., 2013) o incluso en médicos en formación (Bragard et al.., 2010), con buenos resultados.

Las malas noticias no deben entenderse como un fracaso de la praxis médica, más bien se debe aprovechar la situación para ofrecer a los pacientes todo lo que sea posible para ellos y su entorno, a pesar de las limitaciones a las que se pudiera estar sujeto.

Baião et al.. (2011) mencionan que hay muchas maneras de comunicar malas noticias, ninguna es buena, pero sí algunas mejores que otras, y todas requieren tiempo y atención, desafiando la creatividad en la práctica y en el verdadero arte de la medicina.

Dentro de las limitaciones del estudio se puede comentar la insuficiente habilidad en el tema al ocupar como recolección de datos una entrevista a profundidad, donde al ser mayor la experiencia se incrementa la capacidad de los datos recabados, sin embargo, se considera que fue la mejor técnica por la que se logró un ambiente de confianza, personalizado y privado, que difícilmente se hubiera logrado en un grupo focal, dadas las características de los participantes y el tema a abordar. Por otro lado, la selección de dicha muestra se limitó en aquellos casos que pudieron haber tenido motivos fuertes para no desear cooperar, o bien, aspectos actitudinales que no se identificaron como factores, pero precisamente esa voluntad de participar proporcionó una mayor y profunda información por convicción propia de la importancia del tema y de los alcances de la investigación.

Se puede concluir que existen tres grandes áreas de vital importancia: los factores relacionados con el médico, el paciente y el ambiente; mismos que se relacionan entre sí y están fuertemente interconectados, dejando de forma evidente la necesidad de una capacitación dirigida y acorde con las características de nuestros hospitales. Actualmente, la comunicación de malas noticias no es buena desde la perspectiva de los propios médicos y es un tema que se ha dejado de lado en la formación y educación continua del personal de salud. Es necesario incrementar la investigación de temas relacionados con el binomio médico-paciente, desde sus características hasta con intervenciones específicas que la fortalezcan. La comunicación es un elemento clave de las malas noticias, que no debe subestimarse, ya que tendrá repercusiones trascendentales que de no ser valoradas seguirán demeritando la relación médico-paciente.

REFERENCIAS